杨银波:与苦难同在——杨俊获救的奇迹

一个原本极度贫困的家庭,因一个患有世界级绝症的孩子,变得更加颠沛流离,艰苦挣扎,自己的痛自己受,苦撑了七年,且不被外人所知。最终,这个绝症患者在厦门这个地方获救。这不是神话,也不是童话,这是我刚刚参与完毕的一件事,在厦门引起强烈轰动。这也是官方在曾经封杀对我的整版报道《公民杨银波》并勒令记者停职检查之后,极其少见的允许让“杨银波”三个字在大众媒体面向公众。

首先,我们来认识一种病,叫“渐进性肌肉营养不良症”,发病率最低时仅为1/30万。一般在幼年发病,七八岁就无法正常行走,12岁之前就被困坐在轮椅上,最多不会活过21岁,一般都死于呼吸系统并发症,90%的病例有心电图异常。这是一种比癌症还要恐怖的绝症,曾是世界性难题,近年才有所突破。病的由来,多是因遗传基因而成,也有少数是由自身基因突变而来。主要的类型是假肥大症(Duchenne型),也就是一开始这个人会异常的肥胖,胖到脑袋奇大,小腿肉质紧绷、坚实,脚变形,脊椎弯曲,肌无力,睡觉都没法翻身,全身没有一点肌肉。如果经医学提取身上的肉,那肉全是一粒一粒的,就像我们平常所吃的维生素丸或者石榴里的果粒,全是脂肪和纤维组织。这种病如果不治,人会不断缩水,直到缩成皮包骨,最终痛苦死去。

若要医治这个病,并非没有地方可去,据我所知,厦门有一处,郑州有一处,沈阳有一处,北京和上海也有极少数医院可以接受。但是,医疗费用极其高昂,如果发现得稍微晚一点,错过最佳的治疗黄金期,则至少需要两年时间来医治,花费将是一二十万元,而且过程极其繁琐,一般看护者根本无法承受,寻常家庭瞬间就被推入贫困线以下和心理承受能力的极限。4月8日,我在厦门市集美北区工业区实地调查到一个肌肉营养不良症患者,叫杨俊,是贵州省铜仁市松桃县的侗族人,只有14岁。他的情况相当严重,已经卧床三年,白天就坐在轮椅上,连吃饭都成问题,手端不住碗,夹不起菜,左手拿半瓶矿泉水都拿不起。这个男孩,上有一个姐姐在读中专,下有一个妹妹在念小学,母亲有只眼睛是瞎的,无力劳动,父亲是个普通的建筑打杂工,工作时断时续,工资一个月也就1200元左右。

很明显,这是一个贫困的五口之家,离乡背井多年,自身文化教育程度低。别说凭嘴巴说,就是靠笔来写也没人可以胜任,要在外地获得社会援助,几乎不可能。但是,上天给了我一次豁出去的机会,他们碰到了我,从不可能走向了可能。这绝非是扶贫,虽然他们已经变卖了老家的房屋,倾家荡产;也不是援助失学儿童,虽然杨俊小学一年级就因病辍学,终日困于暗室;也不是一般意义上对残疾人的帮扶,虽然杨俊连大小便都需要大人来接。这是救命,需要钱。只因非常偶然的一次机会,我走进这个摇摇欲坠、几近崩溃的家庭。后来即将发生的一切,并不在我的掌握之中。我必须有所行动。这种行动不是记者式的,也不是《知音》杂志那种自由撰稿人式的,而是长期的推动。看起来很简单,其实极为复杂。

这就是我今天写这篇文章的目的,是要表达如何让几乎被完全抛弃的危难者在短时间内获得实际救援。我写好文章《瘫倒在轮椅上的少年杨俊》,拍完照片,发表在《议报》。同时,带着杨俊的父亲杨胜海,到复印店把文章和图片打印下来,加上他们的身份资料,复印若干。资料已经有了,下一步是找人。第一种人,是找记者。记者一般不会主动来调查你,他们各自有各自的事情,而且事先需要有选题被批准,程序苛刻。找记者绝不是拨打热线电话那么简单,即使要去拨打热线电话,凭他们那连普通话都说不利索,词不达义的语言,对方在短时间内也搞不清楚状况,失去耐心。找记者就变成了给报社和电视台的主编、社长写信。这得有针对性,那就是在厦门这个城市,究竟哪些报纸的发行量大?电视台哪个频道的哪个节目收视率高?而且有实际的弱势关怀?

我最终选择了《厦门晚报》、《厦门日报》、《海峡导报》,以及福建省电视台综合频道《爱心帮帮团》。结果,全来了。有报道出来,还得分是何种程度的报道,是一般简讯,几百字消息,还是1000字以上的深度报道?报道放在哪一版?是仅仅作为事实陈述,还是兼有发动捐助的倡议?这都要考虑。报道出来,社会会动起来,政府会有反应,还有一种人,就是医生会有想法,这在前期必须考虑到。第二种人,要找到愿意出钱的人。这毕竟需要一二十万,不是小数目,若要搞个现场募捐,除了身份难以认定之外,数额也必然很小,没有大作用。网络募捐,又缺乏公信力,难以被认证,容易出问题。只有找企业,必须从各种新闻之中搜出慈善排行榜来,让既有钱又有扶助弱势冲动的老总们点一个头,这头一点,事情就成了。但这也是难度最大的,除非万不得已,或者国家大难,他们是不会轻易出手的。可即便如此,这信也必须寄。

第三种人,是政府民政部门及附属于政府的慈善组织,不光是厦门,杨俊的老家贵州省铜仁市也要考虑。厦门的慈善会有十来个,带政府性质的有厦门市慈善总会和集美区慈善会。非常知名的非政府慈善组织,还有南普陀慈善会,以及由一些企业家发起成立的慈善会。这些慈善会的帮扶条件是什么?有没有年龄限制、病种限制、户籍限制?要清楚。摸摸行情就知道,他们一般是不会出来走动的,不大跟外界接触。当时,更突如其来的状况是,4月14日,青海玉树发生强震,全民目光转移,那就更难重视到这样一个表达能力极其有限、情况却相当严重的家庭。要能获得帮助,只能把事情的规模做大,否则没有半点希望。

事情的进展,还算顺利。这并不得益于我一个人,更得益于比我力量大得多的一些幕后英雄,他们手中掌握着各种公益资源。譬如,就邀请媒体而言,我发出邀请能成功一部分,但是他们发出邀请,所有媒体都会来。现在的主力记者大多是80后,办事直接,不那么绕弯,一家采访报道完了,内部圈子全都知道了,一起参与,合力做事,有兴趣的马上就加入进来,争要头条,争要独家。最初来的记者,来自《厦门晚报》。接着,《厦门日报》来了,是党报。跟他们在市场上有强大竞争力的《海峡导报》,是福建省南部发行量最大的报纸,杨俊身在岛外的集美,这岛外阅读最多的还是《海峡导报》。比报纸还牛的,是电视台,他们把这节目分成两集播出,每一集都播三遍,受众面是整个福建省。加之,在互联网通过论坛、博客和电子杂志传播,覆盖面就更大。

问题的关键是,谁来出这个钱?第一位来看杨俊的,是我网上的朋友,一名身在集美的基督徒。此君掏了两百块不说,还做了祷告。非但如此,由于他经常出入集美基督教会,结果就酝酿出一个想法,把这孩子交给神。我们一起去了,受到很多基督徒的关注,这些基督徒是三自爱国运动(自治、自养、自传)的一批,除了为杨俊做集体祷告之外,恰好当日他们全体为玉树捐款,长老们开会商议,当场又抽出1000元给杨俊。我听他们的全程演讲,场面令我动容,许多话简直就是出自我心,譬如“恐惧永远占领不了你的内心,外面的世界纵然如何黑暗,你的内心永远是光明的”,“有信仰就会有盼望,有盼望就会有大爱,有大爱就会有奇迹”,可谓受益匪浅。还有一些关注我博客的朋友,他们在玉树地震时在单位被逼捐,但这次不愿意被逼,主动捐助杨俊。

实质的影响力,还是来自报纸的报道。这个事是在被报纸轮番报道之后,才逐渐被公众所知,这种如此频繁的报道频率乃是极其罕见的。这不是敏感政治,也不是软广告,不是猎奇,也不是网络轰动的大案和怪事,它就是实实在在的民间状况,是有一说一的悲情。报纸一出来,一期就发行接近十万份;《海峡导报》覆盖厦门、漳州、泉州等地,一期就发行二十多万份。更不可思议的是,连《东南早报》和集美电视台这种我根本没有前去寻求帮助的媒体,也去采访了杨俊。最多的时候,一个房间里就有十多名记者、四台摄像机,采访从早上持续到傍晚才结束。这种魄力,是由医学专家陈国亮带来的。此人医术精湛之外,在媒体的曝光率也极高,福建省但凡存在着的主流媒体,都曾报道过他。他老爱开玩笑:“什么?热心人?这是我的外号啊!”只要看到一例怪病跟他的专业对口,他二话不说,可以丢掉报纸带着助手驱车几百里,跑到人家的家里去,免费义诊。他曾经为了一个贫困病人,甚至亲自上门,跑去找厦门有名的企业家侯昌财,侯昌财拿出当场10000元,这已经是登天的数字了。若是慈善会,能为你一个普通人拿出5000元,那你就要抱着大树感激得流泪了。

厦门的政府是有表现的,在这个案例上,绝对是中国其它城市的示范。报道一出来,厦门市妇联主席派下级组织探望杨俊。集美慈善会立即通知我们去填表,表一填,就拿到浒井居委会和侨英街道办,这两级行政机构也是二话不说,看到报纸报道,马上就盖章,“情况属实,同意上报”。这表格,立即交给厦门和集美两级慈善会,一共拿出4000元。贵州铜仁民政局很受感染,主动打电话联系杨俊的家属,只要能够提供医院的住院证明,就立即展开帮助事宜。他们已经开了会,认真讨论了一番。可问题是,杨俊还没住进院,没这么多钱怎么办?这孩子,三年前仅仅是被带到两家医院检查过,得到的答复是:“对不起,我们这里没有这么先进的医疗设施,建议你们到北京、上海这种大城市去治疗。”当时他们不知道,厦门居然有一个中国人民解放军厦门警备区医院,加上手上没钱,就硬是拖了下来,拖到这孩子生命垂危,焦急得抓耳挠腮之时,这才不得不厉声呼唤了。

奇迹来自一对只知姓黄不知名字的新加坡老年夫妇。他们在回国前给我打了一个电话,没说要出多少钱,但说马上就回国。4月27日,当众记者把杨俊推上专车带去厦门警备区医院检查的早晨,没人知道奇迹会发生在这一天。这对夫妇当时已经住进了厦门的酒店,托酒店前台工作人员给我打电话。接着,他们飞奔医院,不要记者采访,不要摄像镜头,也不留姓名。黄先生身上总共带着两万,立即掏出一万给杨俊的父亲杨胜海,问他:“现在筹了多少钱?”杨胜海说:“6000。”黄先生非常惊讶:“才6000?”遂再拿出5000元,留下5000元做路费,连一口水都没喝就走了。靠着这雪中送炭的15000元,杨俊终于成功地住进了医院,正式接受治疗。没过几天,厦门心怡进出口商贸公司董事长蔡建良拿出两万元,专款专用,确保100%用于杨俊的治疗。《厦门日报》的记者此前就曾对我表示,有一家企业的老总说,只要能够治杨俊这个病,他绝对站出来。这件事的附带影响是,杨俊的姐姐和妹妹也有可能被减免教育经费,我已经向她们所在的学校提出了申请。

事情大致的过程,就是这样。从伸手不见五指的黑暗窒息空间,走向有几许阳光的局面,全程十分感人。再微弱的人,碰到绝境,只要你足够动脑子,不那么怕事,同时又有足够的耐心和坚强的毅力,你就有被救的可能。我不想表达“可怜之人必有可悲之处”这种观点,他们或许各有各的问题,但实际问题必须实际处理,容不得你想太多务虚的事情。只要你给他们希望,他们就会紧紧抓住这个希望,获得生机。这种救人的事情,作为一个旁人,必须全身心投入,稍微有所放弃,感觉疲累,或者前怕狼后怕虎,都容易失败。把无望的事情做得有希望,是要事无巨细的,而且分文不收。黄琦就讲过一句名言:“收费的维权,不叫维权!”这究竟是基于什么?我说,这是赎罪,多多少少还给这个社会一点。这不是高谈阔论就可解决的问题,需要尽非常之努力,才能成非常之难事。那一刻,我不再是作家,而是一个时时刻刻都能摸到寒冷者那颗跳跃心脏的社会活动者。你已不再仅仅是你,你就是他们,他们就是你。你与他们的苦难同在,与信仰同在,与盼望同在,与真爱同在。

附:汪峰摇滚乐《信仰在空中飘扬》

当黎明和落日的光阴交错的时刻,
我们纷纷逃出每一座尖叫的城市。
一道眩目的光芒从远处的天际显现,
如同自由将我们迷茫的心灵唤醒。

为拥有正义而灵魂孤独的人显现,
为放逐的救赎的被遗弃的人显现,
为寂寞的行者和伟大的勇士显现,
照亮他们前方艰难而曲折的道路。

那神秘的光芒似暴风雨般凛冽着,
大地在无情的绝望中幻灭着欢歌。
入梦的迷雾随着诗篇消失在远山,
人们高举着手比齐伴着残心如血。

为弱小的孤儿破碎的母亲闪耀,
为挣扎着来自底层的灵魂闪耀,
为救赎着艰难爬行的行者闪耀,
为他们照亮一条通往光明的道路。

伴随着自由的钟声和正义的审判,
能听到窗外更烈的忏悔呢喃。
脆弱的巨塔伴随着虚空轰然坍塌,
谁知将在身边的轰鸣中颤抖不安?

为活着而且不存在的人们而到来,
为善良的却在流血的生命而坚持,
为所有的罪与罚与爱与死而祈祷,
为我们清晰却迷茫的未来而跳跃。

这不曾是我们想要的光明,
所有的痛依然都还在这里。
就在最后可以说出再见之前,
让我们怀着信仰在空中飘扬。

这不曾是我们想要的生命,
所有的痛依然都将会远去。
就在最后可以说出再见之前,
让我们跟随信仰在空中飘扬。

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